آلام خانواده مبتلا به بیماری پروانه ای در آبدانان تمامی ندارد



به گزارش ایرنا، آسیب اگر با بیماری و امراض جسمی و روحی توام شود، بنیان خانواده و اساس زندگی و هستی انسان را به نیستی تبدیل و عزت ، شرف و کرامت انسانی را به مخاطره می اندازد.
خانواده مرادی منش یکی از این خانواده هاست که آسیب ، جانش را به لب آورده و در آستانه تسلیم و فرو رفتن به کام مرگ قرار داده است.
این خانواده محروم و آسیب دیده هفت نفره بدون هیچ منبع درآمدی در روستای آب انار بخش کلات مورموری شهرستان آبدانان در 160 کیلومتری جنوب شرقی مرکز استان ایلام زندگی می کنند.
پدر این خانواده در گفت و گو با خبرنگار ایرنا می گوید: دارای پنج فرزند هستم که 2 نفر از آنها به نام های فاطمه 28 ساله و سعید 26 ساله بطور مادرزادی به نوعی بیماری پوستی تحت عنوان بیماری پروانه ای (EB) مبتلا هستند که آنها را فلج کرده بطوریکه قادر به هیچگونه کار و امور فردی خود نیستند.
ابراهیم مرادی منش افزود: در اوج تهی دستی و گرفتاری مجبورم ماهیانه 10 میلیون ریال برای بهداشت، درمان، تغذیه، پوشاک ، پرستاری ، جابجایی و سایر امور فرزندان هزینه کنم در حالیکه هیچگونه درآمدی ندارم.
مادر این خانواده نیز می گوید: بیش از 28 سال است که از این 2 فرزند بیمارم پرستاری می کنم و بطور شبانه روزی آنها را تر و خشک کرده و پرورش می دهم.
نازاره علیمرادی افزود: نوع مریضی 2 فرزند من به گونه ای است که بخاطر جراحت مزمن، پوست اندازی مداوم، خونریزی همیشگی و درد غیر قابل تحمل آنان باید شب و روز در کنارشان باشم و با دستان خود آب و غذا در دهانشان بگذارم و با تمام وجود و مهر مادریم آنها را نوازش و مانند کودکان نابالغ و نوزاد برایشان لالایی بخوانم و ساعت ها بی خواب بمانم تا فاطمه و سعیدم چند دقیقه تلخ و ناگوار به خواب روند.
این مادر پیر و ناتوان که دستان پینه بسته، کمر خمیده، چشمان خیس و لحن ملتمسانه او هر دل دردمندی را به تب و تاب می اندازد و سقف آسمان آرامش هر بنده خالصی را می شکافد، ادامه داد: هزینه نگهداری، تغذیه و بهداشت فرزندان بیمارش با نوع بیماری نادری که دارند، به شدت زیاد است و درآمد آنها نیز بسیار پایین است و بجز کمک اندک بهزیستی آبدانان هیچ شخص و یا نهادی دیگری مساعدتی دریافت نمی کنیم و حتی هیچکس حاضر نیست به ما قرض بدهد و این وضعیت غیرقابل تحمل شده است بطوریکه اغلب اوقات کنار فرزندان مریضمان نشسته و تنها اشک می ریزیم.
وی که بجز خدای مهرآفرین به هیچ کسی امیدوار نیست، یادآور شد: از همه مسئولان خاضعانه طلب کمک داریم تا از این وضعیت فلاکت بار و غیرقابل تحمل راه نجاتی پیدا کنیم.
مسئول اداره بهزیستی شهرستان آبدانان در این خصوص به خبرنگار ایرنا گفت: بیماری فرزندان این خانواده، بسیار نادر بوده و تاکنون نیز درمانی برای آن شناسایی نشده است، چراکه علاوه بر تخریب مزمن پوست بدن، گوشت و استخوان را نیز مجروح و متلاشی می کند.
محمد صبوری افزود: فاطمه و سعید مرادی منش از سال 82 تاکنون تحت حمایت این نهاد قرار دارند و علاوه بر پرداخت ماهیانه 950 هزار ریال مستمری نقدی به هر کدام از آنان، کمک های نقدی و تامین حق پرستاری بصورت موردی، لوازم گرمایشی و سرمایشی ، یخچال و … در اختیارشان قرار داده می شود.
دهیار روستای آب انار آبدانان که با 400 خانوار و یک هزار و 600 نفر جمعیت در 60 کیلومری جنوب شرقی آبدانان قرار دارد، در خصوص مشکلات این خانواده تاکید کرد: مریضی غیرقابل درمان این 2 نفر، آرامش و آسایش دیگر اعضای خانواده را نیز از بین برده و روند عادی زندگی آنان را مختل کرده است.
محمد کمری افزود: فضای حاکم بر خانواده مرادی منش همیشه مملو از دلتنگی، نگرانی و گریه و زاری است بطوریکه ساکنان روستای آب انار را تحت تاثیر خود قرار داده است.
بخشدار کلات مورموری ضمن تایید مشکلات این خانواده روستایی گفت: خانواده مرادی منش برای اداره زندگی و هزینه نگهداری فرزندان خود، تمامی اموال منقول و غیر منقول خود را به فروش رسانده و هم اکنون هیچ امکانات و سرمایه نقدی و غیرنقدی برای اداره خانواده خود ندارد.
حجت هادیزاده افزود: مکاتبات بسیاری برای رسیدگی به وضعیت این افراد مبتلا به بیماری پروانه ای با مدیران و متولیان انجام شده و خواستار نجات این خانواده در معرض نابودی شده ایم اما متاسفانه تاکنون اقدام مهم و اثرگذاری از طرف هیچکدام از مدیران مشاهده نشده است.
به گزارش ایرنا، بیماری EB (ای بی) نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود.
به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
تاکنون بین 800 تا یک هزار مبتلا به بیماری پروانه ای (EB) در کشور شناسایی شده اند.
خبرنگار: سید حرمت الله موسوی مقدم ** انتشار دهنده: شهریار حیدری فر
7174/6034



انتهای پیام /*










شاید این مطالب را هم دوست داشته باشید

پاسخ دهید